Rabu, 09 November 2016

Ketegaran Orang Tua Hadapi Stigma Anaknya yang Idap Kondisi Bawaan Langka

Terlahir dengan kondisi bawaan langka Congenital Melanocytic Nevus (CMN) membuat hampir sebagian besar tubuh Zinedine Ghaidan Muttaqien tertutup bercak hitam. Makin lama, bercak hitam di tubuh bocah 20 bulan itu pun makin banyak dan luasnya bertambah.

Orang tua Ghaidan, Bagus Rully Muttaqien (31) dan Amalia Mustika Sari (29) atau Amel mengatakan kesedihan dan kebingungan pastinya mereka rasakan ketika tahu Ghaidan terlahir dengan kondisi itu. Apalagi, Amel baru bisa bertemu Ghaidan 11 jam setelah ia lahir.

"Awal pastinya saya malu, sedih. Kayak merasa kami (orang tua) salah apa ya," ujar Amel dalam perbincangan dengan detikHealth baru-baru ini.

Ilustrasi. (Foto: CNN Indonesia)
Bahkan, Amel dan Rully kerap menangis melihat kondisi putranya. Terlebih nenek Ghaidan (ibunda Rully) yang bahkan sampai saat ini masih sering merasa sedih melihat kondisi cucunya.

Seperti kebanyakan orang tua dengan anak berkondisi spesial, Rully dan Amel sempat menutupi kondisi Ghaidan dengan memakaikan baju dan celana panjang pada putranya itu. Apalagi, nevus (semacam tanda lahir berupa bercak berpigmen-red) di wajah Ghaidan belum terlalu banyak, sekilas hanya seperti tahi lalat.

Sampai akhirnya ketika Ghaidan berusia 6 bulan, Amel dan Rully memberanikan diri untuk menunjukkan keadaan Ghaidan. Saat itu, Rully dan Amel tidak melihat penyakit Ghaidan adalah kekurangan. Mereka melihat Ghaidan mempunya banyak hal positif yang bisa berguna bagi orang banyak ke depannya.

Selain itu, diharapkan pasien penyakit seperti yang diidap Ghaidan bisa menunjukkan diri sehingga bisa saling berbagi pengalaman terutama untuk masalah terapi. Dengan lebih terbuka, kata Rully, bisa saja di Indonesia ada dokter yang ahli dalam menangani kasus ini.

Nah, cara yang dilakukan Rully dan Amel untuk mengenalkan Ghaidan ke orang sekitar misalnya dengan mengajak Ghaidan ke restoran, jalan-jalan ke mal, atau datang ke Car Free Day. Memang, stigma berupa pandangan aneh atau komentar tak mengenakkan juga sering didengar Amel dan Rully.

"Kalau ke mal juga sering ada yang nanya kenapa itu anaknya, cacar ya. Kalau anak kecil keseringan ngomong 'Ih jorok banget bayinya nggak pernah dimandiin. Lihat tuh kotor'. Awalnya memang sedih banget denger kayak gitu tapi sekarang sudah biasa, udah kebal ibaratnya," tambah Amel yang kini tengah mengandung delapan bulan.

Tak hanya dari masyarakat, ketika berkunjung ke rumah kerabat dekat dan ada tetangga yang main ke rumah si kerabat, Ghaidan diminta untuk 'disembunyikan'. Sebab, si kerabat khawatir jika tetangganya bertanya macam-macam soal kondisi Ghaidan.

Pengalaman tak mengenakkan juga dialami keluarga kecil Rully saat berenang di wilayah Bandung bulan lalu. Setelah Ghaidan masuk ke kolam renang, beberapa pengunjung langsung menjauh. Tetapi, setelah dijelaskan bahwa bercak hitam di tubuh Ghaidan tidak menular, perlahan mereka mau mendekat.

Meskipun, tetap ada beberapa orang yang angkat badan dari kolam renang. Padahal, seperti diketahui CMN bukanlah penyakit menular sekalipun si pasien bersentuhan dengan orang lain.

Berangkat dari pengalamannya, Amel berharap masyarakat bisa menerima perbedaan atau keunikan dari setiap anak yang lahir. Kalaupun melihat ada keanehan dari seseorang, Amel berharap masyarakat bisa lebih sopan dari cara memandang atau bertanya.

"Kalau bertanya, kita juga akan jelaskan kok. Jadi nggak perlu memandang sinis karena bagaimanapun penting bagi kita untuk bisa saling menghargai kan," tutur Amel. 

Bagi para orang tua yang memiliki anak dengan kondisi khusus, Amel mengatakan tidak perlu takut untuk memperkenalkan si anak. Ketika anak percaya diri akan penampilannya, Amel percaya si anak akan lebih mudah beradaptasi, bergaul, dan lingkungan pun akan lebih mudah menerimanya. 
(Sumber: detik.com)

This Is The Oldest Page


EmoticonEmoticon